- 2024, Volumen 43 - Número 3
- Publicado en: marzo 20, 2025
Impacto y carga de la enfermedad en hemofilia moderada y grave desde la perspectiva del paciente y de enfermería. Estudio NURSES-WHO-CARE
Sara García-Barcenilla 1, Eva Álvarez-Martínez 2, Francisco J. López-Jaime 3, Montserrat Rambla-Pérez 4, Yolanda Echarte-Buil 5, Pau Bosch 6, Pilar Gonzalez-Álvarez 7, Carmen Álvarez 8, Itziar Guerra 8, Ana Torres-Ortuño 9
1 Hospital La Paz Institute for Health Research-IdiPAZ (La Paz University Hospital-Universidad Autónoma de Madrid), Madrid, Spain; 2 Hemophilia Unit, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, Spain; 3 Hospital Regional Universitario de Málaga, Málaga, Spain; 4 Hemostasis and Thrombosis Unit, Santa Creu i Sant Pau Hospital, Barcelona, Spain; 5 Hematology and Hemotherapy Department, Miguel Servet University Hospital, Zaragoza, Spain; 6 Hemostasis and Thrombosis Unit, La Fe University and Polytechnic Hospital, Valencia, Spain; 7 Hemostasis and Thrombosis Unit, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Spain; 8 Medical Expert Hemophilia and Rare Blood Disorders, Roche Farma, Madrid, Spain; 9 Department of Psychiatry and Social Psychology, University of Murcia, Murcia, Spain
Sara García-Barcenilla, Eva Álvarez-Martínez, Francisco J. López-Jaime, Montserrat Rambla-Pérez, Yolanda Echarte-Buil, Pau Bosch, Pilar Gonzalez-Álvarez, Carmen Álvarez, Itziar Guerra, Ana Torres-Ortuño
La información completa de afiliaciones y autor de correspondencia está disponible en la versión original en PDF.
*Correspondencia: Ana Torres-Ortuño, Email no disponible
Resumen
Resumen
Introducción: El dolor, la frecuencia de hemorragias y el estado funcional son preocupaciones importantes para los pacientes con hemofilia y sus cuidadores.
Objetivo: Evaluar la carga de la enfermedad en pacientes y cuidadores, el conocimiento de los pacientes sobre su enfermedad y tratamiento, y el papel del profesional de enfermería especializado en el cuidado de estos pacientes en España.
Material y método: Estudio no intervencionista, transversal y multicéntrico. Participaron 103 pacientes con hemofilia A moderada/grave (89 adultos y 14 niños), 14 cuidadores y 16 enfermeras (Estudio NURSES-WHO-CARE).
Resultados: El 32,6% de los pacientes adultos afirmó pensar raramente en la hemofilia. La mayoría de pacientes (99%) afirmó conocer sus signos y síntomas. Respecto al profesional de enfermería, todos señalaron participar en la educación de los pacientes y/o cuidadores en términos de enfermedad, tratamiento, adherencia, entre otros.
Conclusión: La hemofilia tiene un impacto en la vida diaria del paciente y del cuidador pese a las mejoras en el cuidado y nuevos tratamientos. El conocimiento que tiene el paciente sobre su enfermedad y tratamiento sigue siendo un aspecto importante que influye en su cuidado. El profesional de enfermería es una figura central en esta educación y en la atención integral del paciente, especialmente en casos moderados y graves.
